Del 9 al 16 de mayo, el Centro Marcelino Camacho en San Fernando de Henares será el escenario de una significativa exposición fotográfica titulada «Imágenes de lo Invisible», organizada por la asociación SFC-SQM Madrid. Esta iniciativa coincide con el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y otras condiciones como la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Fibromialgia. El objetivo principal de la muestra es visibilizar las luchas cotidianas de quienes viven con estas patologías, a menudo descartadas por los sistemas sanitarios y sociales.
La inauguración de la exposición se llevará a cabo el 12 de mayo a las 18:30 horas, y contará con la asistencia de importantes figuras, incluida María López Matallana, presidenta de SFC-SQM Madrid. Durante el evento, el Dr. José Vigaray de Inmunomet ofrecerá una charla titulada «Intolerancias alimentarias en personas con EM/SFC y SQM», aportando información clave sobre el impacto de estas enfermedades en la vida de los pacientes.
La EM/SFC es una enfermedad compleja que afecta tanto al sistema neurológico como al inmunológico, y puede resultar devastadora en sus formas más graves. En estos casos extremos, los pacientes pueden llegar a estar encamados, con una capacidad funcional inferior al 5%, lo que los convierte en dependientes de cuidados constantes. Ante esta situación, SFC-SQM Madrid ha elevado una petición urgente para que la EM/SFC severa sea incluida en la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA. Esta inclusión garantizaría el acceso a una atención sociosanitaria adecuada y la optimización de los trámites de reconocimiento de dependencia y discapacidad.
Por otro lado, la SQM continúa sin ser reconocida formalmente como una discapacidad orgánica, lo que condena a quienes la padecen a una situación de aislamiento extremo. La exposición a productos químicos cotidianos —como ambientadores y cosméticos— puede desencadenar reacciones adversas severas, limitando severamente la calidad de vida y forzando a las personas afectadas a adaptaciones muy restrictivas en su entorno. La asociación demanda que se implementen medidas de accesibilidad ambiental, así como formación obligatoria para el personal sanitario y campañas para erradicar el estigma que enfrentan estos pacientes.
Las mujeres representan la mayoría entre los afectados por estas condiciones, y muchas de ellas sufren una doble discriminación al ser minimizadas o considerados sus síntomas como derivados de problemas psicológicos. Esta percepción errónea intensifica su aislamiento y desprotección institucional, amplificando su sufrimiento emocional.
La exposición «Imágenes de lo Invisible» no solo es un espacio para la reflexión, sino también un llamado a la acción y a la empatía. La organización ha instado a los asistentes a abstenerse de usar perfumes o productos cosméticos perfumados, como un acto de respeto hacia quienes sufren de SQM. Esta pequeña pero significativa acción puede hacer una gran diferencia en la vida de quienes enfrentan estas invisibles pero contundentes realidades.
