El pasado 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Sensibilidad Electromagnética (EHS), la Coalición Nacional Española de Fibromialgia (CONFESQ) llevó a cabo una serie de iniciativas para elevar la voz de miles de afectados. A través de una carrera virtual, varios webinars y una contundente campaña en redes sociales, la organización hizo un llamado urgente a mejorar la formación médica en atención primaria y garantizar la accesibilidad de espacios públicos para quienes enfrentan barreras por estas condiciones.
María López Matallana, presidenta de CONFESQ, enfatizó la imperiosa necesidad de que los profesionales de la salud reciban formación específica sobre estas enfermedades. Según ella, la situación actual carece de protocolos adecuados que eviten retrasos en los diagnósticos y que se ofrezcan adaptaciones necesarias en los centros sanitarios para aquellos que padecen SQM y EHS.
Con más de 60 asociaciones y más de 11,000 pacientes representados, CONFESQ busca sensibilizar tanto a la sociedad como a las administraciones públicas sobre la urgencia de adoptar un enfoque inclusivo y equitativo para los afectados. La organización sostiene que es vital que estas condiciones sean reconocidas como discapacitantes, lo que garantizaría derechos esenciales como el acceso a vivienda, empleo y educación. Además, confían en obtener un acceso justo al reconocimiento de incapacidad y discapacidad, evitando estigmatizaciones y trámites burocráticos que suelen ser desalentadores.
Durante el mes de concienciación, las actividades programadas incluyeron no solo carreras virtuales y webinars, sino también una serie de esfuerzos para desmantelar las barreras sociales y estructurales que enfrentan quienes padecen estas condiciones. En iniciativas pasadas, CONFESQ ha logrado progresos significativos, como la elaboración del informe ‘Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad’, que ilustra las dificultades ambientales y su impacto en la vida cotidiana de los pacientes.
Otro aspecto destacado es el papel preponderante de las mujeres en este ámbito, quienes constituyen el 92% de los afectados. Esta realidad no solo pone de manifiesto los síntomas físicos que enfrentan, sino también las expectativas sociales y los prejuicios de género que deben disolver. La organización ha subrayado la necesidad de transformar las narrativas que minimizan estas experiencias, apuntando al efecto que la exclusión social ejerce sobre la salud mental y el bienestar emocional de este grupo.
Desde su fundación en 2004, CONFESQ ha trabajado incansablemente como una asociación sin ánimo de lucro para defender los derechos de los pacientes y sus familias. Su compromiso es no solo nacional; busca visibilizar la causa en todos los rincones, instando a la sociedad y a las instituciones a impulsar acciones que mejoren la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones.
El trabajo de la organización no solo alza un clamor por derechos y atención inclusiva, sino que también se enmarca en una lucha más amplia por la igualdad y el reconocimiento de las realidades de vida de miles de personas que a menudo son ignoradas o subestimadas.
